铜川铝皮保温 29岁女孩用蔡磊团队研发药物2年，称病情没再发展；蔡磊：渐冻症然被攻克

2026年1月1日，蔡磊发布新年公开信：历史已被改写，渐冻症然被攻克。多名渐冻症患者使用治疗药物后回归健康生活，摆脱死神。29岁的小刘就是其中一位，她使用蔡磊团队研发药物两年，病情没再发展，能站起来，独居照料自己，还能兼职赚钱。 

联系人：何经理她表示，现在能不扶东西站起来，有点开心，也有点害怕，能不能一直维持下去。连线蔡磊时，小刘称不知道该如何报答。蔡磊摇头，不需要报答，她是200年来幸运的那批人，希望她好好珍惜生命，创造有价值的人生。

据澎湃新闻，1月1日，渐冻症患者、京东前总裁蔡磊发布致所有渐冻症病友的公开信。

当宇宙射线撞击太阳时，那里的磁场会使它们转向并将它们射向地球，在此过程中，宇宙射线与太阳大气中的粒子碰撞，产生伽马射线。

蔡磊表示，近期自己的身体状况受到了很多关注，身体功能评分（ALSFRS-R）已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期，管道保温施工非常艰难，以至于很多病友甚至身边团队也丧失了很大信心，不少同事陷入悲观情绪。

“我的家人也更加痛苦，不知道哪天就会失去我。确实，渐冻症无比残酷，四肢瘫痪也只是噩梦的开始而已，当它侵蚀到颈部、喉部、头部，带来语言丧失、吞咽困难、呼吸衰竭，那才是真正的恐怖。大脑无比清醒看着身体像磁铁一样被禁锢的动弹不得，时刻疼痛酸楚、麻木难忍、窒息憋闷，却无法呼喊表达，比植物人还要残酷，连呼吸都成为一种奢望。”蔡磊表示，目前全世界依然没有看到可以阻止病情或逆转改善的药物和办法。

尽管如此，对于攻克渐冻症，蔡磊表示充分的信心和希望，他以渐冻症患者生命被拯救的真实记录举例，目前渐愈互助之家平台数年来与中国科学家作进SOD1等基因类型渐冻症的治疗药物已经实现领先世界的临床前和临床疗，归功于全世界科学家、药企、医生、患者的共同努力，也离不开国家开明政策和社会爱心人士的支持。

“我依然坚持每天阅读数十个病友群的信息，深知对他们而言，每一刻都重若千钧。”蔡磊谈到，我也常想起六年来前赴后继、却已离世的病友们。他们曾与我们并肩作战、怀揣希望、全力付出，“这条路实在是太难了，但我们唯一能做的，就是擦干眼泪继续干！”

综九派新闻、澎湃新闻